在邱仕君教授的诊室里，我见到了46岁的陈先生。陈先生年发现重症肌无力，-年间多次因重症肌无力危象住院治疗，住院期间呼吸肌麻痹近20次，每次均需要呼吸机辅助通气，甚至进行气管切开挽救生命，虽然治疗过程苦不堪言，但他一直乐观面对，积极求医，从不放弃，年开始尝试系统的中西医结合治疗，疗效显著，住院次数逐渐减少，陈先生一直坚持，至今已维持了5年多的稳定状态。
陈先生近照
我：您年是怎么发现得了这个病的？
陈：年9月我得了病毒性脑炎，激素治疗一个月后就好了，然后11月开始出现吞咽困难，在医院住院，发现是重症肌无力，当时用激素和新斯的明治疗，没有控制住，出现了危象，那是得了这个病后的第一次抢救。
无创呼吸机
我：您第一次气管切开是什么时候？当时的感觉和感受还记得吗？
陈：第一次气管切开就是年冬天，那次住院，又出现危象，上了呼吸机9天都脱不了机，医生建议切，就切了。当时也没什么感觉，就是想着要活着，怎么样都还是活着好。
我：您都到过哪里看病，吃了什么药呢？效果怎么样？怎么会抢救了这么多次，上了这么多次呼吸机？
陈：广州、医院都看过，每天吃强的松2片，新斯的明3片，但我觉得以吃西药为主来治疗这个病，效果都不怎么好，病情反反复复，呼吸老是不行，像我年到年之间，出现危象抢救，插呼吸机都插了10多20次，到后面我都知道要告诉医生，像我这种情况，要先停用激素和新斯的明7天左右才更容易脱机。不过每个人不一样，生病的时间长了，自己也就知道自己的情况了。
我：在治疗的过程中，您有尝试吃中药吗？吃了中药以后，您的病情、身体出现了怎样的变化？
陈：刚发病的时候也吃过中药，不过只是断断续续，治疗还是以西药为主。年开始到广州中医院，找了邓教授、邱教授看病，开始坚持吃天天吃中药和强肌健力胶囊到现在。感觉中药起了很大的作用，开始坚持吃中药之后，不容易感冒生病，肌无力的病情虽然也会有反复，但也稳定了许多，现在自己不但生活自理，还能步行10多公里锻炼身体。病情稳定，不用经常住院，不用抢救我很开心，会一直坚持下去。
陈先生门诊病历
我：在邱教授的门诊，我见到了很多重症肌无力的病人，有的病人因为病情反复，情绪低落，甚至失去信心，新的一年里，您能给他们说几句鼓励的话吗？
陈：像我这种病就是起伏比较大，需要坚持治疗，有些事我们可以去改变，有些事是改变不了的，做好自己，坦然面对，顺其自然，开心是一天，不开心也是一天，只要活着，才有意义和价值。
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